A vida compartilhada com uma criança ou adolescente dentro do espectro autista é desafiadora, mas apesar dos dias de luta quase sempre vamos contemplar dias de glória.
Esse post é sobre esse ciclo, esses altos e baixos no autismo que todos vamos passar!
Começo o rascunho desse post no dia 02 de Abril, dia mundial de conscientização sobre o Autismo.
Demorou mais de dois meses para concluir, mas estamos aqui, “firmes” com uma breve reflexão.
Possivelmente ao longo do mês de Abril e também em Junho onde se comemora o Dia do Orgulho Autista, somos inundados por muitos e muitos posts e status e reels e reportagens e muitas informações falando sobre inclusão, respeito, amor aos autistas e apoio às famílias e também a todos dentro do Espectro.
Tudo bem lindo, mas que acaba ficando apenas nessas datas específicas.
Em março de 2024, completamos 8 anos da confirmação do diagnóstico do Emanuel, um filme passou na minha mente, naquela época eu nem sabia da existência dos dias 2/4 ou 18/06, então lembro como se fosse hoje, porém sem a emoção do momento, naquele dia 2/4/2016 eu chorei, chorei muito, era um sábado, estava sozinha em casa e devido a conscientização do dia estava passando o filme Tomas, um amigo inesperado.
Se você está chegando agora nesse mundo do autismo é uma boa recomendação, assista sozinha para lavar a alma.
Eu me vi naquela mãe, vi meu filho no garotinho do filme, o Emanuel já estava com 4 anos, quase não falava, não brincava com outras crianças, rodopiava toda hora, não aceitava desfralde, tinha crises quase todo dia, as vezes mordia e não aceitava entrar nem em cama elástica se outra criança já estivesse lá.
Parecia um terror sem fim, não via futuro, não conseguia enxergar evolução, eram dias de angústia, além de não saber como ajudá-lo ainda tinha o meu peso pessoal, sentia que minha vida profissional tinha chegado ao fim.
Enfim, eram dias de luta, achar motivação, achar equilíbrio e perseverar dia após dia.
Naquela época ainda não tinha um médico de confiança, então realmente estava perdida, tinha um diagnóstico na mão e um “boa sorte” para a batalha, mas eu nem sabia qual era a categoria que tinham me inscrito.
Porém naquele mesmo abril/2016 começamos a achar luz no nosso túnel, não era o fim, só não tínhamos visto a grande curva no nosso trajeto. A luz da nossa esperança estava após a longa curva.
A vida com uma criança com TEA é sim pesada, já vivi muitas das consequências que ela traz e vi muitas mães sofrerem: dor, angústia, solidão, exaustão, abrir mão de uma profissão, abrir mão de casamento, abrir mão de aumentar a família, famílias dependendo de doações e ajuda para suas necessidades básicas, falta de terapias, falta de equilíbrio mental e emocional.
Não raro vemos notícias trágicas nos meios de comunicação envolvendo família com crianças e adolescentes com autismo.
Enfim, não tem romance e final feliz para sempre, é uma vigilância quase constante, os altos e baixos no autismo não tem fim para muitas famílias.
Claro que existem os casos de autistas extraordinários, que conquistam o mundo e nos enchem de orgulho e esperança, mas são a exceção, não se iluda, escutar a frase “nossa nem parece autista” ou “mas eles são muito inteligentes” após falar que seu filho é autista não alivia nosso fardo e não ajuda em nada no tratamento.
MAS, ao longo dessa jornada podemos viver algumas alegrias também, superação, algumas altas chegam, ver inclusão na escola, os primeiros amigos, o se abrir para brincadeiras antes tão resistidas, são momentos de glória, enche o coração de alegria.
Sim, há alegrias nesse mundo, nossos filhos podem nos surpreender, podem nos ensinar, podem mostrar de uma hora para outra que tudo valeu a pena.
Porém nem sempre dura muito, cada fase terá seu momento de luta, terá sua demanda, quase sempre protagonizada pelas mães.
- adaptação na escola
- desfralde
- ausência de fala
- dificuldades com o aprendizado escolar
- espera de um profissional de apoio / tutor
- liberações de terapias e mudanças de terapeutas
- mudança de cidade
- busca por um neuropediatra de confiança
- definição sobre inserir ou não medicações
- adolescência
Não quero jogar um balde de água fria, apenas trazer luz e conscientização, são fases, são ciclos, precisamos aceitar, nos preparar, buscar e aceitar ajuda.
Sozinho é muito, muito difícil…
Não se feche nesse mundo, ele pode te engolir, viva e convida com o TEA, mas lembre-se que antes dele há uma criança, há um adolescente em construção, nós também não somos perfeitos, nossos filhos não precisam ser consertados, mas amados, compreendidos, amparados e também “soltos” para viver suas próprias experiências e evoluir, não se surpreenda se ele começar a voar, aprecie e lembre-se que as asas foi você quem ajudou a formar.
Para continuar refletindo acesse outros posts e conte aqui nos comentários quais os altos e baixos no autismo que você já vivenciou?
Keep Calm! Uma reflexão sobre o impacto do autismo nas famílias e como lidar com as consequências!
